Ele tem G6PD

– Alô é a Sra. Carolina?

– Sim é ela, quem fala?

– Aqui é a fulana, do laboratório tal, eu estou com o resultado do teste do pezinho do seu filho, o Arthur.

– Ah sim, estou tentando acessar pela internet e não consigo ver o resultado.

– Pois então, o resultado apontou uma deficiência, nós vamos precisar refazer um dos testes pra confirmar e só então vamos poder liberar o resultado.

– Que deficiência???

– Eu não posso estar informando pra senhora, o teste é o G6PD, a senhora pode entrar em contato com o seu pediatra pra que ele explique melhor.

Meu mundo caiu, ali naquela hora, só consegui desabar e olhar meu filho que se mexia faceiro dentro do carrinho. Não sabia o que era o tal teste G6PD, nunca tinha escutado falar, só sabia que meu filho tinha uma “deficiência”. Olhava pra ele e não fazia sentido, com um pouco mais de uma semana de vida ele me parecia um bebê normal.

Queria matar a moça do laboratório. “Como assim, liga pra mim, diz que meu filho tem uma deficiência e não me explica nada, na maior frieza e falta de noção”. Ao mesmo tempo saí pesquisando sobre o tal G6PD, na hora do desespero, nenhuma informação parecia fazer sentido pra mim. Até que li “as vezes acusa quando o bebê está amarelinho na primeira semana, pode ser que quando repita o exame dê outro resultado”.  Arthur tinha ficado amarelinho na primeira semana, o teste de bilirrubina não chegou a ser tão alto a ponto que ele precisasse de fototerapia, tratamos com banho de sol.

Me tranquilizei, no mesmo dia refizemos o teste. O resultado sairia no dia 26 às 18h. Nesse dia pontualmente tentei acessar os resultados e não consegui. Não consegui também no dia seguinte, nem depois e depois. Briguei com o laboratório, rodei a baiana, até que me ligaram avisando que eu poderia ir buscar o resultado lá.

Hoje eu fui, sozinha com o Arthur. Peguei o envelope e vim pra casa, com medo de abrir. No caminho, angustiada, fiquei lembrando do momento em que eu o vi pela primeira vez, e como uma boba, contei os dedinhos dos pés e das mãos, como se aquela fosse a minha certeza de que tava tudo bem, tudo saudável.

Conversei com o Jaciel, disse que tava com medo de olhar, até que ele me convenceu, abri o envelope e tava lá o resultado que eu não queria ver. O número era baixo e não ficava entre os valores de referência. Ainda sei muito pouco sobre G6PD, sei que perto de tantas outras complicações que existem, a G6PD é moleza. Ao mesmo tempo, não deixo de me sentir sem chão.

Tudo o que eu sei é que a G6PD é uma deficiência enzimática, a mais comum no mundo, que afeta cerca de 400 milhões de pessoas. A G6PD é uma enzima presente em todas as células, e tem como finalidade auxiliar na produção substâncias que as protegem de fatores oxidantes. Ao contrário das outras células, os glóbulos vermelhos dependem exclusivamente da G6PD para esta finalidade. A deficiência pode ser encontrada em até 20% da população na África, entre 4% e 30% nas populações do Mediterrâneo, e no sul da Ásia. No caso, eu tenho descendência africana. A doença é genética e já foram identificadas mais de 440 variações do gene da G6PD, que está localizado no cromossomo X. Como os homens têm um cromossomo X e um cromossomo Y, um único gene anormal no cromossomo X herdado da mãe provoca a deficiência de G6PD.

Na prática, quem tem  deficiência de G6PD leva uma vida normal, tem seu desenvolvimento normal, mas precisa evitar determinados medicamentos, como a aspirina, sulfonamidas e quininos, alguns alimentos, como o feijão de fava, a soja e alguns corantes. Assim como quem tem alergia a alguma coisa. Quem tem G6PD pode não apresentar nenhum sintoma caso essas substâncias sejam evitadas, é como se elas fossem o gatilho pra doença, se utilizadas podem causar estresse oxidativo nos glóbulos vermelhos, que não tem a defesa da enzima, resultando em uma crise hemolítica (anemia) e icterícia (o caso do Arthur, logo que nasceu ele tomou vitamina K no hospital, que é dada pra todos os bebês, a vitamina K é uma dessas substâncias consideradas gatilhos). Além das substâncias, infecções bacterianas e virais também podem causar o aparecimento dos sintomas. Ou seja, toda a alimentação e a vida do Arthur vão precisar de um cuidado extra, dependendo do nível da deficiência enzimática dele (que a gente ainda não sabe qual é), pegar uma gripe ou tomar o medicamento errado pode gerar uma complicação muito grave. A lista de medicamentos e alimentos com essas substâncias é bem extensa, os alimentos me preocupam mais, afinal quase tudo tem corante e soja. Já a partir de agora, toda a minha alimentação vai ter  que ser diferente, evitando essas substâncias pra que nada passe pelo leite.

Apesar de já ter um pouco de informação, ainda não sei dizer como eu tô lidando com tudo isso, ainda não sei se entendi muito bem do que se trata. Só sei que meu dia acabou hoje, olho pro meu bebê e tenho vontade de chorar, me sinto culpada por ter “passado” esse maldito gene pra ele, embora eu saiba que isso é inevitável e não é minha culpa, está totalmente fora do meu alcance. Sempre ouvi minha mãe dizer que tinha o coração batendo fora do corpo, e a sensação é exatamente essa, quero proteger ele mais do que qualquer coisa no mundo. Coração de mãe sofre.

Ao mesmo tempo que me sinto triste e arrasada, eu sei que nada disso vai mudar o resultado, o que pode mudar alguma coisa agora é a minha força, a minha coragem, e a busca pelas informações. Quero saber tudo e mais um pouco sobre G6PD, quero decorar a tal lista de substâncias pra que nunca na vida dele ele passe por uma dessas crises de anemia.  Liguei pra praticamente todos os hematologistas de Porto Alegre, essa semana vou conversar com alguns deles e espero entender melhor do que se trata. Amanhã, temos consulta com a pediatra, espero que de lá eu já saia com mais informações do que tenho agora.

Se alguém tem filho com G6PD, ou conhece outras pessoas que passem pela mesma situação, por favor, entrem em contato comigo. Quanto mais ajuda e informações sobre o que fazer e como é a vida das crianças que tem, vai me ajudar muito.

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14 thoughts on “Ele tem G6PD

  1. Carol, imagino como tu esteja se sentindo, mas, como tu mesma já sabe, não havia nada que tu pudesse ter feito para evitar isso.
    Tu és uma ótima mãe, guerreira, empoderada, vai tirar de letra esse pequeno problema!
    Infelizmente, também não sei nada a respeito dessa deficiência, mas vou pesquisar também, conhecimento é sempre bom.
    Muito luz pra vocês!
    E pensa, que, por um lado, tu vai estar evitando tudo de ‘ruim’ que teu filho poderia ingerir através da alimentação, pensa pelo lado bom, ele vai ter uma vida super saudável! 🙂

    Beijos no coração.

  2. Carol, minha linda, força na peruca que tudo vai dar certo. Não sou muito presente na tua vida, do Jaciel e do Arthur, mas fica sabendo que tô aqui pro que precisar. É pouca coisa, mas acho que já dá uma forcinha no coração que tá fragilizado agora. Não esquece que tu, o Jaciel, a Paeni, o Yuri, teus familiares todinhos são super presentes e certamente vão te ajudar. A minha dica é tu imprimir umas 20 folhas dessa lista e fazer coisas que tu fazia no colégio, emplastificar e deixar sempre inteirinha. Coloca sempre com ele a listinha e deixa todo mundo avisado. Um dia tu vai decorar a lista, mas se não decorar ninguém vai ligar de tu sacar a lista e olhar o tempo todo. Tu é mãe e mães fazem isso. ❤
    Tu é uma baita mulher e já vejo aqui de longe que tem sido uma baita mãe! Te admiro muito e espero que toda essa aflição passe e dê lugar muito conhecimento desse tal G6PD. E de verdade, dá um grito se precisar.
    Beijão, saudades.

  3. Carol, eu imagino como você deve estar sentindo, meu filho logo que nasceu foi diagnosticado com cardiopatia, ficou dias na UTI, e passou por uma cirurgia cardiaca com 4 meses. Por vezes os medicos pediram para eu me preparar. Coração de mãe sofre muito. Ele se recuperou bem e hoje tem 2 anos e meio e é lindo e cheio de vida.
    Sei que o caso do Arthur é diferente, não tem risco de morte, mas é pra sempre.
    Força querida, tenho certeza que logo você estara dando aula de G6PD, e fará de tudo para que não aconteça nenhuma complicação!
    Receba um abraço!

    Beijoss

  4. Filha ,coração de mãe bate fora do peito,por isso sei o que está se passando contigo.Mas coração de vó…ah!! Esse se despeça,estraçalha,fica em cacos neste momento…Mas este mesmo coração é corajoso,guerreiro e tem FÉ!! Essa fé é que me reconstrói para te dizer:tu é muito mais que qualquer coisa que possa vir abalar tua estrutura,tu é forte,inteligente e fortaleza para o Arthur. Tu sabe que lá no início,quando houve sangramentos,um bondoso guia espiritual ,chamado OGUM SETE ONDAS,te cuidou e cuidou do teu ventre. Te mandou como mensagem,que tu eras agora uma “bába”-uma mãe- e uma mãe é guerreira e que tu saberias cuidar do presente que Deus te deu. Hoje ,diante de tudo isso,fui fazer o que eu penso ser o que eu poderia fazer,fui rezar por ti e por ele. Este mesmo OGUM SETE ONDAS,sem que nada eu lhe tivesse dito,falou:força de “bába velha- vó- pois continuo cuidando deles! Isso me dá a certeza que todos médicos,todo conhecimento,que tud que aprendermos vai ser primordial,mas que a ajuda DIVINA está conosco e é esta ajuda que vai conduzir aos melhores médicos,estudos,alimentos,amigos,tudo que possa nos auxiliar.Se Deus nos deu este presente ,este anjo,foi para nós cuidarmos e amarmos ele ,do jeito que ele é:lindo,simpático e saudável!! A G6PD é algo para ficarmos atentas,cuidadosas e assim seremos.O mais conversaremos,tua mãe está onde sempre esteve e sempre estará:do teu lado!!! Vou até aprender a cozinhar!!!!
    Milhões de beijos em ti,no Jaciel,que também merece todo meu carinho e no #arthuramordavó!!

  5. Carol, tudo que te desejo agora é força, força e força! Sei que tu deve estar desesperada querendo fazer tudo pra amenizar isso.. e com razao, tu é mãe, simples assim. Só quem é mãe pra entender esse nosso desespero de querer ver o filho bem. Mas tambem sei que tu estas bem amparada, tens uma familia linda e tenho certeza de que o Arthur vai ser muito mas muito iluminado.
    Tudo de bom pra voces! E o que precisar estamos aí. Sei que a gente nao se conhece nem nada.. mas como mãe digo que pode contar comigo caso precise 🙂
    Beijos!

  6. Suave na nave… Difícil dizer isso quando se está do outro lado do computador, mas é sério, tranquilidade ajuda…. Ainda bem que se pôde ter essa avaliação dele e que vcs possam ver a forma de dar uma vida sem problemas por causa de alguma fava ou substância “x”. Força, estamos por aqui para apoiar de alguma forma 🙂 bj pro bebê e pro casal

    • Verdade! Depois que escrevi esse post e o tempo passou, pude viver esse desafio de outra forma. Ainda precisamos de mais exames e mais confirmações, mas arthurzinho é um menino saudável, este é só um porém que, com muito cuidado, não afetará em nada a vida dele. Obrigada pela força e o apoio! Estamos nessa rede exatamente pra isso, por isso é tão legal! Gratidão!

  7. Olá!
    Meu nome é Leticia, e meu filho também tem a deficiência de G6PD. Quando descobri, me senti assim como vc, desesperada, principalmente porque nunca havia ouvido falar sobre isso, e a palavra “deficiência” me assustou um pouco. Mas hoje posso te dizer, que essa deficiência é algo que pode facilmente ser contornado. Meu filho tem 1 ano e 3 meses, é super saudável, nunca teve nenhuma doença séria, e nunca teve nenhuma crise.

  8. Meu netinho também chama-se Arthur. Enquanto lia, pensava estar lendo o relato de minha filha… estamos aguardando o resultado do segundo exame. Força para vc! para nós…

  9. Olá Carol, assim como vc tenho um garotinho, hj com 3 anos e totalmente saudável. Ele fez uso de vitamina C e dipirona (receitados por pediatra q conhecia a doença) nos primeiros meses de vida sem nenhuma alteração. Já voltou da escola chupando pirulito azul, comendo M&M colorido, cabelo pintado de azul, verde e varios trabalhinhos feitos com tinta e à mão (isso tudo com todas as recomendações dadas à escola). Nunca ele apresentou alterações. Uma hematologista me garantiu que nenhum alimento com corante precisa ser evitado, a não ser o feijão de fava e a agua tonica. Vamos na luta colega, quem protege nossos pequenos é Deus, nossa parcela aqui é pequena..rs

  10. Meu filho que tbm se chama Arthur tem G6pd eu to muito perdida.no hospital procuro informações sobre a doença mas eles só falam qui é uma deficiência. E que ele não poderá tomar alguns medicamentos e evitar comer algumas coisas.eles me deram a lista do que seria r pronto…to muito perdida.

  11. Ola Carol!
    Como você recebi a informação da mesma foram e na hora fiz a mesma coisa, estava com meu bebê no colo passei ele para avó e peguei o computador, refiz o exame, porém a pediatra sem muitas informações disse que estava tudo bem pq ele se desenvolvia bem, realmente ele é uma criança muito forte, mas não me dei por convencida pq o resultado deu limítrofe, bom agora ele esta com quase 5 anos repetir o exame com outro pediatra e hoje recebi o pediatra confirmou ele tem deficiência de 6gpd, o medico disse que não tem restrições alimentares, mas não foi o que eu li na internet, tb já marquei hematologista, então vamos trocando informações, mas uma coisa posso te acalmar, meu filho já fez uso de soja, vitamina c, vitamina k, e nunca tivemos nenhum problema, mas vou me informar de tudo tb, afinal como você também me senti culpada, afinal desde o momento que descobrimos que estamos grávidas fazemos de tudo para dar o melhor, para que eles não sofram, ai somos surpreendida com isso, mesmo sabendo que não podíamos evitar dói e dói muito, mas me lembrei de uma mãe que a filha era minha paciente e tinha diabetes era criança e a mãe não aceitava, ai eu disse pra ela, você tem duas opções, passa a vida reclamando e isso não vai curar sua filha, ou aceita e ajuda sua filha a levar a vida o mais normal possível com essa doença, bom isso hoje se aplica pra mim, e decidir que fareia a segunda opção vou ficar expert nessa tal de g6pd, fique em paz seu anjinho vai tirar isso de letra como o meu esta tirando, bjs1

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